Kilometry Dla Hemofilii – aktywnie pomagamy chorym

 

3 października 2015 r., podczas Biegu Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, rozpoczęła się kampania edukacyjna „Kilometry Dla Hemofilii”. Hasłem przewodnim kampanii i jej głównym celem jest aktywna pomoc chorym na hemofilię, jak również podniesienie świadomości społecznej na temat choroby i zachęce nie pacjentów do aktywnego trybu życia. Organizatorem jest Pfizer Polska, Ambasadorką kampanii w Polsce została Iwona Guzowska.

 
 

Kampania Kilometry Dla Hemofilii potrwa do 30 czerwca 2016 r. Jej uczestnicy deklarują liczbę kilometrów pokonaną w podjętej aktywności ruchowej (rower, bieganie), wspierając kampanię. Po zakończeniu kampanii Pfizer Polska przekaże darowiznę na rzecz pacjentów      z hemofilią według przelicznika: 1 kilometr biegu = 10 groszy, 1 kilometr jazdy na rowerze = 5 groszy. Deklarowane kilometry można gromadzić podczas określonych wydarzeń  na specjalnie przygotowanych kartach w trakcie biegu, maratonu rowerowego, konferencji, warsztatów dla pacjentów) lub za pośrednictwem strony internetowej, która będzie dostępna od 3 października br. : www.kilometrydlahemofilii.com

 

Chcemy podnieść świadomość społeczną w zakresie trudności związanych z codziennym życiem i leczeniem pacjentów chorych na hemofilię, zarówno w zakresie profilaktyki, jak i leczenia krwawień. W ramach kampanii będziemy promować ideę aktywnego stylu życia, jako najlepszego sposobu na oswojenie choroby. Liczymy na to, że zaangażowanie ludzi dobrej woli, w tym także naszych pracowników, którzy chętnie wspierają podobne inicjatywy, pozwoli organizacjom opiekującym się chorymi podjąć działania budujące poczucie ich pewności siebie i wzmacniające wiarę w możliwość realizacji najodważniejszych marzeń.

 

Hemofilia jest chorobą nieuleczalną. Jednak obecne leczenie objawów tej choroby zmniejsza jej najbardziej niebezpieczne dla życia skutki. Zmniejsza ból i zapobiega niekorzystnym zmianom  w organizmie. Im wcześniej rozpocznie się leczenie i dbałość o ogólną kondycję, tym lepsze rokowania na przyszłość. Dzięki odpowiedniej profilaktyce można żyć normalnie – to bardzo ważne dla samych chorych, ale także ich najbliższych, szczególnie rodziców, którzy muszą obdarzać swoje cierpiące dzieci szczególną troską od urodzenia. Zaangażowanie pacjentów w tę inicjatywę oraz ich chęć do aktywnego mierzenia się z wyzwaniami jest dla mnie najlepszym dowodem, że to działa!” – mówi Dorota Hryniewiecka-Firlej, prezes zarządu Pfizer Polska Sp. z .o.o.

 

W dniu inauguracji kampanii, 3 października 2015 r., podczas Biegu Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, na starcie stanęli obok siebie pracownicy naukowi, studenci, lekarze i byli pacjenci związani z wrocławskimi klinikami. W biegu wzięły udział również osoby niezwiązane ze środowiskiem medycznym. Wystartowała prof. Alicja Chybicka, Kierownik Katedry i Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, która była Ambasadorką Biegu. Honorowy patronat nad Biegiem objął prof. Marek Ziętek, Rektor Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.

 

Cieszę się, że dołączają do nas także pacjenci – ludzie po przeszczepach, dzieci i dorośli walczący z rakiem, pacjenci z hemofilią. To dowód na to, że sport jest dostępny i ważny dla wszystkich. Chcemy pokazać, że pomimo rozmaitych przykrych i poważnych chorób można być aktywnym, biegać i dbać o swoje zdrowie. Profilaktyki prozdrowotnej na pewno w czasie biegu nie zabraknie. W miasteczku biegowym przygotowaliśmy atrakcje dla dzieci i stoiska przypominające dorosłym, jak ważne są regularne badania i ćwiczenia fizyczne. Mam nadzieję, że Bieg Uniwersytetu Medycznego na stałe wpisze się w kalendarz imprez biegowych we Wrocławiu” - mówi doc. Tomasz Zatoński, organizator Biegu.

 

Ambasadorką kampanii Kilometry dla Hemofilii w Polsce została Iwona Guzowska – wielokrotna mistrzyni świata i Europy w kick-boxingu i boksie, czterokrotna zdobywczyni Pucharu Świata w kick-boxingu, siedmiokrotna mistrzyni Polski. Od lat propaguje zdrowy tryb życia, uczestniczy w programach i kampaniach zachęcających Polaków do zwiększenia aktywności ruchowej.

 

 

Hemofilia jest chorobą rzadką, dziedziczną i nieuleczalną, związaną z zaburzeniami procesu krzepnięcia krwi. W Polsce hemofilia szacunkowo dotyka 1 na 12 300 osób. U pacjentów z hemofilią, w wyniku brakującego lub nieodpowiedniego poziomu jednego z białek (czynników) odpowiadających za krzepnięcie krwi, dochodzi do przedłużonych krwawień. W zależności od poziomu brakującego czynnika hemofilia przybiera postać łagodną, umiarkowaną lub ciężką. Powtarzające się wylewy, głównie do stawów, niszczą ich strukturę, powodując zwyrodnienia, co utrudnia poruszanie się i wykonywanie codziennych czynności. 1 Najgroźniejsze są krwawienia do mózgu, które wiążą się z 18% śmiertelnością.2 Osoby z ciężką hemofilią odznaczają się statystycznie niższym poziomem jakości życia związanej ze zdrowiem. 3 Śmiertelność wśród chorych na hemofilię jest o 20% wyższa niż w populacji ogólnej,    a w hemofilii ciężkiej o 40%. 4  U pacjentów nieleczonych z hemofilią ciężką rocznie może dochodzić nawet do 40 krwawień.1 Obecnie leczenie chorych na hemofilię jest bardzo skuteczne. Polega na uzupełnianiu niedoborowego czynnika krzepnięcia. Stosuje się dwa rodzaje czynników krzepnięcia: osoczopochodne i rekombinowane. Czynniki osoczopochodne są wytwarzane na bazie osocza ludzkiego, natomiast czynniki rekombinowane są wytwarzane metodami inżynierii genetycznej1. Brakujący czynnik krzepnięcia jest wprowadzany do krwi za pomocą zastrzyku. Szybko zastosowane leczenie zmniejsza ból, a profilaktyka krwawień zapobiega zmianom stawowym, uszkodzeniom mięśni i organów wewnętrznych.1

 

Hemofilia jest przewlekłą chorobą, która zagraża krwawieniami przez całe życie. Miałam okazję poznać wielu chorych na hemofilię, którzy starali się  prowadzić taki tryb życia, jak osoby zdrowe – uczyć się, uprawiać sport i zdobyć zawód zapewniający dobry standard życia. Podziwiałam, ich hart ducha i konsekwencję działania, pomimo wielu trudności – bolesnych wylewów dostawowych, konieczności starania się o koncentraty czynników krzepnięcia i wykonywania, najczęściej samodzielnie, bardzo wielu wstrzyknięć dożylnych tych koncentratów. Dlatego chciałabym, żeby życie chorych na hemofilię stało się łatwiejsze, żeby mogli korzystać z ośrodków referencyjnych, w których uzyskaliby w jednym miejscu pomoc wielu specjalistów np. hematologa, ortopedy, rehabilitanta, chirurga, specjalisty chorób zakaźnych, stomatologa, mogli wykonać badania laboratoryjne i uzyskać fachową pomoc  pielęgniarską i psychologiczną. Chciałabym także, żeby nasi pacjenci  mogli otrzymywać w zależności od wskazań zarówno koncentrat czynników krzepnięcia osoczopochodnych jak i rekombinowanych, w optymalnych dawkach.” – mówi prof. dr hab. med. Krystyna Zawilska, lekarz, specjalista hematologii.

Partnerzy kampanii:

 

Fundacja: Skazy Krwotoczne i Zakrzepica

Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Zakrzepicę i Skazy Krwotoczne „THROMBUS”

 

 

PIŚMIENNICTWO:

1.Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-2018. Zaakceptowany 17.02.2015. Dostęp z dnia 09.01.2015 http://www.mz.gov.pl/__data/assets/pdf_file/0003/27768/skan-program-hemofilia.pdf

2. Ljung R.C.R. Intracranial haemorrhage in haemophilia A and B. British Journal of Haematology 2008; 140: 378-384.

3.  Cassis F. R. M. Y., Querol F., Forsyth A., Iorio A., Psychosocial aspects of haemophilia: a systematic review of methodologies and findings, Haemophilia 2012, 18: 101–114.

4.  Plug I., Van Der Bom J. G., Peters M. i in., Mortality and causes of death in patients with hemophilia, 1992–2001: a prospective cohort study, Journal of Thrombosis and Haemostasis 2006, 4: 510–516. 

kontakt

Pfizer Polska Sp. z o.o.
ul. Postępu 17B
02-676 Warszawa

Pfizer Trading Polska Sp. z o.o.
ul. Postępu 17B
02-676 Warszawa
Kontakt telefoniczny
+48 22 335 61 00
Fax
+48 22 335 61 11
e-mail warsaw.office@pfizer.com
Kapitał zakładowy Pfizer Polska Sp. z o.o.
33 860 000 zł
NIP
521-31-15-586
Regon
011225176

Kapitał zakładowy Pfizer Trading Polska Sp. z o.o.
11 050 000 zł
NIP
521-33-28-885
Regon
140038400